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“Quando lavoravo all’ospedale di Kalongo, l’anemia falciforme era una delle prove più dure. Non conoscevamo ancora la forza dell’idrossiurea; ogni giorno vedevamo bambini soffrire e noi avevamo poche armi. Oggi vedere da lontano i risultati — meno ricoveri, più scuola, più vita — è come rivedere il sogno che avevamo allora diventare realtà. È la vittoria silenziosa della perseveranza, della cura e della vita” Dr. Filippo Ciantia (Responsabile Area Progetti Fondazione Banco Farmaceutico ETS)
Il 1° aprile 2025 prendevano avvio all’ospedale di Kalongo le attività di prevenzione, diagnosi e cura per l'anemia falciforme.
A distanza di un anno vogliamo condividere con voi un primo bilancio fatto di conquiste concrete, di fatiche quotidiane ma anche dei sorrisi nati sul volto dei bambini che ne sono affetti ma che oggi grazie alle cure possono vivere una vita più serena.
La situazione oggi: i numeri di un impegno costante
L’anemia falciforme è una malattia ereditaria che colpisce i globuli rossi causando anemia cronica, crisi dolorose ricorrenti e gravi complicazioni. In Uganda si stima che ogni anno nascano più di 20.000 bambini affetti da anemia falciforme e purtroppo, oltre il 70% di loro non riesce a compiere i cinque anni.
Eppure, l’anemia falciforme non è una malattia incurabile. Con diagnosi precoce, cure adeguate e monitoraggio costante, molti bambini possono vivere una vita lunga e relativamente normale.
All’ospedale di Kalongo, la clinica per l’anemia falciforme segue attualmente 275 pazienti, di cui il 95% sono bambini. L’idrossiurea è oggi il farmaco più efficace per gestire la malattia, ma il suo costo resta proibitivo per la maggior parte delle famiglie.
Grazie alla Fondazione Ambrosoli, con il sostegno della Fondazione Banco Farmaceutico, 230 pazienti iscritti alla clinica ricevono gratuitamente l'idrossiurea.
Le conquiste e le sfide: oltre il farmaco, la cura
A un anno dall’inizio del progetto, il risultato più importante è semplice, concreto e si misura in sorrisi: “È incredibile vedere bambini arrivare in condizioni critiche e tornare a casa con il sorriso, pieni di speranza” racconta il Dr Boniface, medical officer della pediatria.
I risultati sono tangibili: i ricoveri per complicanze sono diminuiti sia in numero che in durata. I test di screening sono diventati una routine in tutti i punti di ingresso dell'ospedale. Sono aumentati i pazienti che tornano in ospedale per i follow up.
Ma restano ancora ostacoli profondi. Primo fra tutti la complessità della cura: l'idrossiurea è un farmaco essenziale capace di ridurre mortalità e crisi dolorose, ma da solo il farmaco non basta.
Ogni paziente ha bisogno di controlli regolari, esami di laboratorio, farmaci di supporto e personale formato che possa seguire i pazienti nel tempo.
Ci sono pazienti che mancano agli appuntamenti di follow up perché non possono permettersi il costo del trasporto per raggiungere l’ospedale. Altri non riescono a proseguire la terapia perché non possono più sostenere i costi del farmaco o degli esami periodici.
Prospettive e speranze: un impegno per la vita
La speranza è riuscire a estendere i servizi di diagnosi e cura a un numero sempre maggiore di persone, primi fra tutti i bambini. Ma, allo stesso tempo, ogni nuovo paziente che arriva in clinica ricorda quanto sia grande il bisogno e quanto lavoro resti ancora da fare.
Con il team dell’ospedale di Kalongo abbiamo stimato che il numero totale di persone seguite potrebbe arrivare a circa 300 pazienti nel 2026, continuando ad aumentare negli anni successivi proprio grazie allo screening e alla maggiore capacità di diagnosi.
È un cammino difficile, che non possiamo affrontare da soli, ma ogni sorriso che torna sul volto di un bambino ci conferma che la strada intrapresa è quella giusta e che non possiamo arrenderci.
